REVISTA

e-ISSN: 2215-3659 Número 80, Julio-diciembre 2019 http://dx.doi.org/10.15359/praxis.80.2 URL: www.revistas.una.ac.cr/index.php/praxis

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ASPECTOS ÉTICOS PARA LA IMPLEMENTACIÓN DEL EXPEDIENTE DIGITAL EN SALUD POR PARTE DE LA CAJA COSTARRICENSE DE SEGURO SOCIAL

ETHICAL ISSUES CONCERNING THE IMPLEMENTATION OF THE ELECTRONIC HEALTH RECORD IN THE COSTA RICAN PUBLIC HEALTHCARE SYSTEM

Allan González Estrada

Universidad Nacional, Costa Rica

allanarturo@gmail.com

Recibido: 15 de agosto / Aceptado: 30 de agosto / Publicado: 13 de noviembre

Resumen

El rápido desarrollo de tecnologías de información, tales como servidores, bases de datos, dispositivos de almacenamiento, lenguajes de programación, plataformas de internet, ha hecho posible en los últimos años la implementación de la llamada “medicina en línea”, la cual ha llevado a la creación del Expediente Electrónico en Salud. En Costa Rica, este fenómeno es reciente, y su ejecución “in-house” ha sido todo un reto para la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS). Sin embargo, implementar este sistema no está exento de riesgos, tanto en el nivel tecnológico como ético. Este escrito, resultado de una investigación en dicho campo, se ocupará de los problemas de carácter ético que esto conlleva, si bien el aspecto técnico no está desligado de ello. Entre los problemas éticos se pueden mencionar los relativos a las relaciones usuario-médico, médico-gerencia, implementación tecnológica, preparación ética de profesionales en salud y de tecnologías de la información, aspectos relacionados con la seguridad y privacidad de la información, nivel de acceso a internet de la población, así como derechos humanos, participación y vigilancia ciudadana. Se expone el porqué de la necesidad de que los profesionales de salud e informática cuenten con preparación ética y que se discuta con ellos conceptos como autonomía, beneficencia y toma de decisiones éticas.

Palabras clave: filosofía de la tecnología, ética aplicada, sistema de salud, confidencialidad, beneficencia, datos digitales, medicina en línea, protección de datos

Abstract:

The rapid developments of information technologies such as servers, data bases, storage devices, programming language, internet platforms, and so on has made the introduction of so-called “online medicine” possible in the last several years, leading to the creation of the Electronic Healthcare Record. In Costa Rica, the use of such technologies is recent, and their implementation in-house has been quite challenging for the Costa Rican public healthcare system Caja Costarricense del Seguro social (CCSS). However, the use of this system is technologically as well as ethically risky. This article, which is the result of a research project in the aforementioned field, deals with the ensuing ethical issues, though the technological aspect is not disconnected from it. Some of the ethical problems that can be mentioned are those concerning the relationship between physicians and patients, or physicians and management, the technological implementation, ethical training for health care and information technology professionals, issues related to data security and privacy, internet coverage for the population, as well as human rights, participation and citizen vigilance. The necessity of health and information technology professionals receiving ethical training is presented, as well as the need to discuss with them concepts such as autonomy, public service and making ethical choices.

Keywords: philosophy of technology, applied ethics, health system, confidentiality, digital data, in line medicine, data protection

Introducción

Cuando mi madre me llevaba de niño a la consulta médica, que me correspondía en la Clínica Marcial Fallas, en Desamparados, perteneciente a la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS),1 el médico verificaba algunos datos, dibujaba garabatos en un folder de manila y luego hacía preguntas varias, agregaba más garabatos y daba el diagnóstico. Luego nos entregaba unas recetas médicas escritas con más garabatos: unas inyecciones, un jarabe para la tos y unas pastillas azules con blanco. Eso era todo. Yo volvía en llanto a mi casa por el dolor de la inyección y por haber esperado al menos una hora, frente al mural de la entrada a la clínica2, y mi madre regresaba con la satisfacción de haber recibido una buena consulta médica y la esperanza de que mi tos y mi bronquitis desaparecieran gracias a la acción de aquel bulto de medicinas. No era, sin embargo, el único médico que me examinaba, por esa razón aquel folder contenía, a la corta edad de mis nueve años, un ya bastante nutrido historial médico3. En esas épocas, el manejo digital de la información era casi nulo, y la mayoría de las transacciones electrónicas se hacían por medio de las llamadas tarjetas perforadas. Pasaron aproximadamente 40 años para que las tecnologías de información, el desarrollo de computadoras, la mejora en los lenguajes de programación, la llegada de la internet y el perfeccionamiento de las bases de datos permitieran la posibilidad de contar con una plataforma digital e integrada de la información médica. A esto es a lo que se llama hoy Expediente Digital Único en Salud (EDUS)4. Con anterioridad -como ya se mencionó- la información médica era, o es aún en algunos casos, documentada en papel para que pudiera ser consultada por otros profesionales del sector salud, o al menos esa era la intención original del expediente físico5. Sin embargo, esta forma de almacenar datos se volvía con el tiempo poco práctica y presentaba algunos problemas, por lo que la alternativa digital se ve ahora más simple y eficaz, tanto para los usuarios de los sistemas de salud como para los diferentes profesionales que laboran en ese sector6.

1. Antecedentes del expediente digital en el mundo y en Costa Rica.

El uso del expediente electrónico digital es más bien reciente. Fue el médico Lawrence Weed quien acuñó por primera vez el término “expediente electrónico” (http://healthtechnologyreview.com/art135_history_of_electronic_medical_records.php), en el marco de un proyecto de cooperación entre médicos y profesionales en cómputo de la Universidad de Vermont. Luego, otros proyectos como el COSTAR7, de la Universidad de Harvard, lo implementaron para el cuidado ambulatorio en los años 70, y le dieron con ello mayor estímulo al recurso de los expedientes digitales. Pero no fue hasta los 90 que este se popularizó.

En Costa Rica, el EDUS, implementado para el sector público8, inicia con la aprobación en primer debate, por parte de la Asamblea Legislativa, de la ley 17214 “Ley Expediente Digital único en Salud”, en el año 2012. De acuerdo con Varela, este sistema echa a andar con la idea de integrar toda la información del paciente en un reservorio electrónico:

En el 2011 la Asamblea Legislativa de la República de Costa Rica decretó la Ley Expediente Digital Único en Salud. El EDUS consiste en un expediente digital para registro y almacenamiento de la historia clínica de cada paciente de la CCSS, para el cual se ha planteado un alcance de la automatización de los registros clínicos de los pacientes en 1.014 Equipos Básicos de Atención Integral en Salud (EBAIS), 103 áreas de salud, 29 hospitales, 775 puestos de visita periódica, logrando la cobertura y beneficio de toda la población del país, cerca de 5 millones de usuarios finales. (Varela, 2017, p. 4)

Como puede notarse, la implementación del EDUS es de grandes proporciones, conlleva un gran esfuerzo tecnológico y logístico para capacitar al personal del sector salud y profesionales en el área de las llamadas tecnologías de información9. Ya para el 2015, el 30 % de la población estaba cubierto por el EDUS, de acuerdo con el periódico El Financiero del 8 de febrero del 2015.

2. Base ética del EDUS.

Es importante mencionar los orígenes utilitaristas de la idea de cómo implementar el EDUS. De acuerdo con Giselle Barrantes, del departamento informático, durante una entrevista sostenida el martes 6 de marzo de 2018 en las oficinas centrales de la CCSS, las decisiones sobre los procesos de automatización fueron tomadas en búsqueda del mayor beneficio para la población: “toda la priorización de servicios responde en el EDUS al beneficio de la mayoría” (Barrantes, 2018, minuto 51.43). Sin embargo, lo primero que se desarrolló fue el agendamiento y la citación. Así, se puede notar el fuerte componente ético utilitarista que inspira la manera en la que opera el diseño del EDUS. Pero ¿por qué una ética utilitarista?, lo que sugiere un sesgo ético en la toma de decisiones. Dicho de otro modo, si utilidad también se puede definir en términos de consecuencias en los ámbitos económico y de eficiencia, ¿cómo se puede basar en esta ética el proceso de atender la salud a la población? La respuesta parece ser clara: el objetivo es optimizar recursos. Este, sin lugar a dudas, es un aspecto problemático realtivo a cómo se conceptualiza la ética del EDUS. En otras palabras, si la CCSS ve en el EDUS una fuente de información para mejorar el proceso de distribuir recursos, pero el beneficio al paciente se limita a que los médicos en diferentes lugares puedan ver la información en forma digital, entonces ese beneficio parece ser más bien secundario10, o bien derivado de otras ideas alrededor del EDUS. Es un hecho que la población no parece haberse involucrado o haber exigido el manejo de datos adecuado por parte de la CCSS, y que simplemente ve el EDUS como una “mejora tecnológica”11. Tal como lo señala el informe GiSWatch (2014), el implementar el EDUS no es visto como un tema que tenga lugar en la sociedad civil para la discusión sobre el derecho a la salud, ni sobre el manejo de datos y las posibilidades que abre de ser también usado para la vigilancia ciudadana; mucho menos para exigir actualizaciones éticas a los profesionales de salud e informática para el manejo de datos (GiSWatch, 2014, párrafo 7).

3. Ética y tecnologías de información.

Dada su reciente llegada, y su origen como producto humano, las tecnologías de información deben ser un asunto reflexionado a nivel de ética. Estas en nuestros países responden, generalmente, a procesos de colonización cultural. En otras palabras, hay una constante transferencia de tecnología desde los países más poderosos, pero una recepción pasiva de esta12 por parte de los receptores. Esto se hizo patente durante los debates de las últimas elecciones presidenciales en Costa Rica. Los diferentes candidatos insistieron en apostar al desarrollo a partir de la ciencia y la tecnología13, de ahí que sea casi imposible no pensar que esta es vista como una especie de bálsamo de Fierabrás, que soluciona todos nuestros problemas –incluidos los emocionales–14. Si esta fuera, en efecto, una maravilla que nos da la felicidad anhelada cabría preguntarse si es accesible para todos los costarricenses, o solo para algunos. Históricamente, a nuestros países ha llegado la tecnología que el “mundo desarrollado” ha querido enviarnos, y solo para algunas personas. Dadas las relaciones de poder, y nuestro lugar geopolítico, hemos absorbido la que se nos da, pero ¿ha sido esa la que se nos ha ofrecido?, sin estar diseñada para nuestras necesidades. En otras palabras, la acción ha sido forzar la tecnología para que funcione de acuerdo con algunas necesidades que no teníamos. Tal como lo menciona Manuel Arce, en su libro Visitas al desván, el problema es ético:

Inmersos en un orden impuesto por circunstancias fuera de control [sistema económico y político] los profesionales en computación raras veces se cuestionan este orden o reflexionan sobre los dilemas éticos que su profesión les impone subrepticiamente en el contexto del subdesarrollo… [la idea] de que la tecnología nos saca del subdesarrollo… De aquí se pasa a un estadio tan absurdo como grotesco: la tecnología llega a ser un fin, no un medio, y el ser humano medio, no fin. Los nuevos dioses se llaman “eficiencia”, “producción”, “desempeño” … (Arenales, 2006, p. 22)

La anterior cita es de vital importancia, puesto que descompone la idea de que la tecnología nos permita, de forma mágica, salir del subdesarrollo15, a todas luces es una falacia ya que, más bien, en nuestros países es recibida como algo confuso o divorciado de las dimensiones éticas y sociales. De lo anterior se pueden sugerir varias cosas:

1. Los problemas de las tecnologías de información en el nivel ético necesitan explorarse de acuerdo con la naturaleza de las necesidades tecnológicas de nuestros pueblos.

2. La falta de preparación ética de los profesionales en cómputo lleva a que manejen de manera “tecnologizada” nuestra información.

3. La idea de que la tecnología per se es la que nos lleva al desarrollo es una falacia.

4. Existe una visión utilitarista de la tecnología y de las personas.

5. Las personas, en un contexto que privilegia lo tecnológico, son vistas como fines y no como medios, violándose la tercera fórmula del imperativo categórico de Kant.

El contexto actual une pues dos disciplinas que podrían verse por completo separadas, salud e informática, pero con un actor en común: las personas o usuarios de los sistemas de salud. Estos están cercados por varios flancos: la medicina, la tecnología, el paternalismo médico, la falta de preparación ética, tanto de profesionales en salud como en computación, y la necesidades de un sistema capitalista que valora, más que nunca, la eficacia de los procesos productivos, en los cuales, por ejemplo, la atención de personas por parte de los profesionales de salud de la CCSS en sus tres niveles está bajo un escrutinio constante por parte de las jefaturas, más que nada en nombre de la eficacia y la producción. Por ello, los problemas éticos en el sector salud son más bien complejos y, como se mencionó, no son tan simples como hace 70 años, hay una transdiciplinariedad que impacta de forma directa a las personas.

4. Problemas con la base ética del EDUS.

Al tener en cuenta esos dos campos, cuyo nexo parece ser poco explorado, surgen algunas preguntas: ¿Cuál es la mejor teoría de justicia que puede aplicarse en un mundo delineado por las teorías de información (internet y programas informáticos)? ¿Cómo aplicar esa teoría de justicia de modo que pueda desembocar en una teoría ética para una sociedad tecnificada, que en la actualidad se basa en una visión utilitarista, automatizada y discriminatoria a la hora de la distribución de recursos? (Rawls, 1974, Norman Daniels, 1985). Dicho de otra manera, existe una necesidad imperiosa de encontrar un puente entre la teoría de la filosofía política, la ética y una doctrina de derechos humanos que garantice la igualdad de condiciones ante un sistema de salud implementado en una sociedad dependiente de la tecnología y enmarcada en una economía de mercado. En otras palabras, una teoría de justicia que contemple las necesidades de todos los ciudadanos y base en ellas la distribución de recursos. Una salida sería explorar la aplicación ética de la teoría de juegos de John Nash, que evidencia la necesidad de colaborar entre los actores más que la competencia para lograr un fin satisfactorio. Esto será contemplado en la segunda parte de la investigación.

Antes de continuar, es necesario contextualizar el uso de estas tecnologías16 en salud y las ventajas que ofrece. Fabricio Picado señala que:

Como se indicó anteriormente, la combinación y el uso de las anteriores tecnologías [registro de salud electrónico, dispositivos móviles, telemedicina, drones] puede mejorar el acceso a través de los servicios de salud. Disponer de un registro electrónico va a permitir, en un corto plazo, que, a través de aplicaciones diseñadas para dispositivos móviles, los usuarios accedan al expediente electrónico que incluye su historial clínico o visualicen el resultado de un examen de laboratorio o del servicio de radiología. Ese acceso permitirá al usuario disponer de información sobre su condición de manera inmediata, disminuyendo tiempos en los servicios de salud, ya que se automatizan los componentes de atención. (Picado, 2014, p. 177)

Lo antepuesto deja ver el gran impacto que tiene la tecnología en la salud de las personas y en los respectivos servicios17. Pero esto se ubica en un marco ético utilitarista, sin una teoría de justicia específica. Aquí podemos encontrar un primer problema en el nivel ético. Si bien es cierto que la tecnología se nos presenta como una forma de automatizar el trabajo y mejorar tiempos de atención en el sector salud, no se contempla la forma en la que las personas pueden manejar ese sentido de responsabilidad, que puede conferir el conocimiento de sus datos médicos, tanto pacientes como profesionales, y su nivel de compromiso con las políticas de salud pública, como es el caso del EDUS. ¿Para qué serviría el conocer esa información si no hay una horizontalidad en la relación médico-usuario, y si no hay claridad del uso de los datos obtenidos por parte de los usuarios? Sin embargo, como ya se mencionó, la tendencia es que, por medio de las tecnologías de información, particularmente de la internet, se dé un mayor empoderamiento de las personas en relación con su cuerpo18, y por ende, con las decisiones médicas19; el uso de tecnologías como el expediente digital podría generar una mayor autonomía en el paciente. Pero, dada la gran cantidad de datos que existe en internet, y al tenerse acceso a los de índole médica –que es limitada por parte del usuario- podría darse un problema de “cotejo de información”, lo cual incidiría negativamente en la salud de las personas. De hecho, de acuerdo con el reporte “Britania Digital”, cerca del 50 % de los usuarios de internet la consideran el primer “puerto de llamada”

(https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/228844/7650.pdf) para tratar de resolver problemas de salud, lo cual deja al médico como una segunda o tercera opción20. Los datos anteriores han servido para introducir parte de la problemática asociada a la puesta en práctica del expediente digital en salud en Costa Rica. Pasaremos ahora a analizar las características del sistema costarricense y cómo se integra el uso de las tecnologías de información.

5. Desarrollo histórico de la medicina en Costa Rica y necesidad de la implementación del Expediente Digital Único en Salud.

No es el objetivo de este apartado hacer un recorrido exhaustivo por los principales hechos históricos21 que llevaron a la existencia de la CCSS, más bien se trata aquí de una cierta cronología que nos explique el origen de la necesidad de constituir políticas dirigidas a la implementación de tecnologías en los servicios que esta institución brinda. Entre los años 1941 y 1943 se dan importantes cambios sociopolíticos que llevan a crear la CCSS, como la institución encargada de velar por la salud de los costarricenses. Sin embargo, los profesionales en esta área no se preparaban en el país. Si bien es cierto que la Universidad de Costa Rica abrió sus puertas en 1940, es en 1947 que inició la Escuela de Medicina. Luego, en el año 1953 se fundó la Facultad de Medicina y fue en 1961 que se abrió la primera promoción, que graduó a la primera generación en 1965. Es de vital importancia recordar que en 1947 se publicó el Código de Nuremberg22, el cual estableció los lineamientos éticos que debían seguirse en experimentos médicos con seres humanos. Si bien es cierto, que esos primeros años de desarrollo de la medicina en Costa Rica estuvieron orientados más bien hacia una prestación de servicios asistenciales23, de acuerdo con Daniel Bustos Montero, Costa Rica fue uno de los primeros países en preocuparse por la práctica ética de la profesión médica. Como lo indica en su artículo “Evolución de la Bioética en Costa Rica, una historia reciente”:

…. Curiosamente, siendo un sistema fundamentalmente asistencial, y con poca cultura para la investigación, fue la bioética en investigación la que se desarrolló con más fuerza. En 1972, mucho antes de que se hiciera del conocimiento público el estudio Tuskegee, y el propio Informe Belmont en los Estados Unidos de América, el Ministerio de Salud decreta la creación del “Comité de Investigaciones Médicas en Humanos” y reglamenta los ensayos de nuevas drogas y medicamentos mediante el decreto ejecutivo 2393. (1) Este hecho presagiaba un desarrollo normativo riguroso en este campo, que como se verá más adelante, no sucedió. Luego, en el año 1973, se aprobó la Ley General de Salud (2), vigente desde entonces, incluyendo algunas regulaciones generales sobre investigación con seres humanos. (Bustos, 2007, p. 40)

Lo anterior muestra que un importante objetivo, relacionado con la investigación médica, fue el nexo entre quien investiga (generalmente el personal médico) y la persona investigada (el sujeto), lo cual llevaba, de cierta manera, a los mismos problemas éticos existentes entre el médico y el así llamado paciente: paternalismo, autoridad, relaciones de poder, conocimiento esotérico por parte del médico y poca autonomía por parte del paciente. Esto podría ser suficiente para una ética que regulara comportamientos y que, desde el punto de vista normativo, pudiera aplicar sanciones a las faltas en la práctica médica24. Dada la situación económica de Costa Rica en la segunda mitad del siglo XX, hasta más o menos 1997, tal como se mencionó, la actividad médica era prácticamente asistencial. No eran de dominio médico muchos de los avances tecnológicos y las tecnologías de información, en otras palabras, hacia la misma época que se crean tanto la CCSS como la Facultad de Medicina de la UCR (década de los 40 del siglo XX) estas no tenían impacto directo.

Al retomar los problemas éticos, asociados a las nuevas tecnologías en el país, cabe señalar que una cosa es apropiarse de tecnologías y otra crear y diseñar las propias. Este es un tema relacionado con la forma en la que se asume la investigación científica y tecnológica en los países “en vías de desarrollo”. Las personas suelen tardar más tiempo en adaptarse a nuevas tecnologías en un país que no las generó; pueden oponerse más a aplicarlas que las de los países originarios. Ejemplo de ello es la técnica de reproducción asistida llamada Fertilización in Vitro, que desde 1978 aparece en países como Estados Unidos, y que fue prohibida en Costa Rica en el año 2000, y, 17 años después por medio de un fallo de la Corte Interamericana de Derechos Humanos se logró implementar dicha técnica en la CCSS.

6. Tecnología y salud: los datos médicos y el paciente.

Cuando se habla de tecnología, nos hemos acostumbrado a palabras como computadoras, teléfonos y pantallas inteligentes, drones y un sinfín de artículos que han inundado de manera reciente nuestras vidas. Sin embargo, la medicina ha empezado a utilizar la tecnología, en particular, la desarrollada a través de la inteligencia artificial (IA), para realizar operaciones como las llamadas cirugías robóticas25. En un artículo del diario El Financiero, del 31 de octubre del año 2017 ya se mencionaba la incursión de estas tecnologías en el país, principalmente en el sector médico privado, tanto en la UNIBE como en la Clínica Católica26. Tal como sucedió con el expediente digital, también en el sector privado se implementan, en algunas ocasiones, nuevas tecnologías. Al parecer, la CCSS no tiene planes aún de introducir algunas como el bisturí virtual, los robots que simulan y otros tantos equipos con inteligencia artificial en la atención a los usuarios.

Ahora, ¿por qué investigar e invertir en salud desde la inteligencia artificial?27. La respuesta parece ser obvia: los datos -y particularmente en este contexto los datos de salud- son una mina de oro28. Cualquier sistema informático necesita alimentarse de datos, y para que un sistema de este tipo pueda funcionar deben cumplirse al menos tres condiciones:

1) que los datos estén disponibles para ser procesados por un sistema informático29

2) que los datos estén en un formato adecuado

3) que estos no tengan restricciones de uso o sean mínimas

Con respecto al primer punto, la implementación del EDUS permite la disponibilidad de los datos. De hecho, empresas como Cognitiva justifican la necesidad de la IA en el sector salud, basándose en la necesidad de un “eficaz” manejo de estos. Pero, tal como se mencionó precedentemente, no hay un correcto análisis crítico del producto y se compra como si fuera un elemento más, que permite un paso acelerado hacia el desarrollo, basado en la tecnología. En este sentido, los profesionales en informática necesitan generar un pensamiento crítico y ético ante la recepción de tecnología extranjera –proveniente de países desarrollados–.En otras palabras, se sugiere la centralizar la información médica apelando a categorías como eficacia, producción y desempeño, y se invoca, por supuesto, el bienestar del paciente (Financiero, 15 octubre, 2017). No obstante, esta ética utilitarista, aplicada a la tecnología, ve simplemente al usuario como un medio, y no como un fin. Después de todo, esto es costoso30 y por eso no parece ser parte de la gama de servicios médicos, que por ahora, puede ofrecer la CCSS a la totalidad de la población asegurada.

Acerca del segundo punto, implementar el EDUS permite que los datos estén en un formato adecuado para el análisis, esto es, si ya no están en un documento como el expediente físico31, el poder alimentar a tal sistema se vuelve mucho más fácil, porque la información se reduce básicamente a unos y ceros, como suelen ser los lenguajes en los que se programa. De esta manera, para empresas como Cognitiva, o para sistemas que tratan de aplicar conocimientos de IA en medicina, es más fácil el uso de datos codificada que pueda procesarse por lenguajes no naturales. En este sentido, el EDUS representa una fuente de información disponible, solo se necesita el canal o los medios adecuados para tener acceso a ella32.

En cuanto al tercer punto, proteger los datos, parece al menos, estar garantizado por la Ley N. º 8968 del año 2011, o Ley de Protección de la Persona frente al Tratamiento de sus Datos Personales. Esta ya tiene casi 7 años de haberse publicado, y los cambios que ha experimentado el mundo parecieran hacer obsoleta la normativa que debe regir para el uso de datos. Por ejemplo, si bien es cierto que la ley describe con algún nivel de detalle lo que es una base de datos33, no especifica los límites para su administración.

Cabe preguntarse en qué lugar están ubicados los servidores, cuáles son los niveles de seguridad mínimos y quién se encargará de supervisar estos elementos34. De hecho, con la firma de un consentimiento informado cualquier compañía podría acceder a los datos de las personas, almacenados electrónicamente, por lo que existe un portillo en la ley gracias al cual la CCSS podría compartir esos datos con terceros. En efecto, la ley establece lo siguiente “Quien recopile datos personales deberá obtener el consentimiento expreso de la persona titular de los datos o de su representante. Este consentimiento deberá constar por escrito, ya sea en un documento físico o electrónico, el cual podrá ser revocado de la misma forma, sin efecto retroactivo”. (inciso 2, artículo 5, Ley N. º 8968)

Pero hay una pregunta que no parece tener respuesta clara: ¿a quién le pertenecen los datos médicos de los asegurados de la CCSS, al usuario o a la CCSS? A manera de introducción para un análisis ético de un problema informático, relacionado con bases de datos, en el 2016, entre marzo y mayo (Financiero, 26 de mayo, 2016) se realizó un ataque35 a las bases de la CCSS, que resultaba en robo de la información salarial de 522 000 asegurados. A la fecha no se han sentado responsabilidades, lo que demuestra los vacíos legales existentes en materia de datos informáticos. De acuerdo con la CCSS “hubo una violación al derecho de auto determinación informativa de los usuarios de la Caja Costarricense de Seguro Social” (El Financiero, 26 de mayo de 2016, párrafo 17). Esto resulta una violación al artículo 3 de la Ley 8968, pero a pesar de ello no se ha tomado ninguna decisión adecuada para salvaguardar datos y definir los usos que puedan darse. Esto nos hace pensar en uno de los actores principales: el usuario del sistema de salud y su involucramiento en la toma de decisiones de las instituciones estatales que velan por su bienestar.

7. El acceso a internet.

Una nota del diario digital El Mundo CR, del 24 de marzo de 2015, indica que solo la mitad de la población costarricense tiene acceso a internet:

Menos de la mitad de la población costarricense tiene acceso a Internet, según reveló el último informe de la Comisión de Banda Ancha de las Naciones Unidas. De acuerdo con el estudio, en el país solo 46% de la población tiene conectividad a Internet, quedando en la posición 84 de 191 países estudiados. (elmundocr., 24 de marzo de 2015, párrafo 1)

Si esto es así, se da un alto grado de vulnerabilidad para casi la mitad de la población costarricense que no tiene dispositivos móviles para acceder a información de su expediente digital. Asimismo, si el uso de internet está limitado a la mitad de los usuarios debería analizarse también el nivel de acceso a las computadoras por parte de esta. Habría que hacer también un análisis de cómo las personas perciben esta herramienta implementada por la CCSS, pues podría no haber claridad de cómo sus datos están siendo manipulados tecnológicamente. Esto, por supuesto, nos lleva a cuestionarnos, bajo otra perspectiva, la relación del paciente con los datos generados por el EDUS.

Por otra parte, el tratamiento basado en el diagnóstico escrito por el médico y la necesidad del usuario de saber sobre su salud llevan a un nuevo debate sobre el paternalismo médico en la era tecnológica36. Se podría pensar, entonces, tanto en las limitaciones que imponen los profesionales en salud para que un usuario pueda ver sus datos médicos y en las herramientas tecnológicas con las que cuenta una población que no está utilizando en su totalidad internet o las tecnologías de información. Datos publicados en el periódico CRhoy.com dice que:

Según Sutel, en el país hay más de 8 millones de líneas celulares inscritas. Un 65.3% de ellas son prepago. “En telefonía móvil, Costa Rica tiene una penetración de 179 líneas celulares por cada 100 personas. Eso quiere decir qué hay casi 2 teléfonos por persona”, ejemplificó la superintendencia (CRhoy, junio, 2018, 19 de junio, párrafo, 4).

Según datos de la CCSS, las descargas de la aplicación móvil al 23 de enero de 2018 eran: Android= 228 960, IOS= 13 437, para un total de: 242 397 (Fuente, CCSS, Ing. Miguel Arce).

Esto nos muestra un nivel muy bajo, cercano al 3 % de la población del país, en el uso de la aplicación del EDUS por medio del teléfono celular, para acceder a la información de su propio expediente. Si a esto le agregamos que el 63 % de las personas usan su teléfono con el sistema de prepago, podría pensarse que estas no van a gastarlo en una aplicación como el EDUS. Existe, además, un problema de género, ya que muchas mujeres37 son jefas de hogar y les es más barato financiar una conexión de tipo prepago que una fija de internet, esto por no hablar de las diferencias salariales existentes entre hombres y mujeres. La apuesta por una salud en línea es de admirar, pero es necesario analizar con el tiempo la información que permita determinar el impacto en la salud de las personas por la implementación del expediente digital versus el impacto económico en la CCSS.

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